Emma Heming Willis, ailesinin gerçekliğinin “tam tersi” olduğunu ve “keder ve üzüntü” olsa da ailesinin sevgi, neşe, bağ ve mutlulukla dolu “yeni bir sayfa” başlattığını söyledi.
11 yaşındaki kızları Mabel ve 9 yaşındaki Evelyn’i oyuncuyla paylaşan Heming Willis, Instagram’a FTD’li bir aile üyesinin bakıcısı olarak yaşadığı deneyimi anlatan uzun bir başlık ekledi.
“Deneyimlerime göre iki şey aynı anda doğru olabilir ve var olabilir. Keder ve derin sevgi. Üzüntü ve derin bağlantı. Travma ve dayanıklılık. Buraya gelebilmek için kendi yolumdan çekilmem gerekiyordu ama oraya vardığımda hayat gerçekten de gerçek oldu.” anlamla bir araya gelmeye başladım ve gerçek bir amaç duygusuna sahip oldum. Bu hikayede o kadar çok güzellik ve duygu var ki.” yazdı .
Heming Willis, birçok insanın “herhangi bir nörobilişsel hastalık” konusunda kendilerini gerektiği gibi eğitmediğini fark ettiğini söyledi. Tıklama tuzağıyla sürdürülen “yanlış bilgi” yayan manşetlerden duyduğu hayal kırıklığını dile getirerek devam etti ve medyayı “daha derine inmeye” ve demansla ilgili haber yapma konusunda “durum tespiti” yapmaya çağırdı.
Geçen yıl aile, Willis’e FTD teşhisini duyuran bir bildiri yayınladı.
Aile, “FTD, çoğumuzun adını bile duymadığı ve herkesi etkileyebilen acımasız bir hastalıktır” dedi. “60 yaşın altındaki kişiler için FTD, demansın en yaygın şeklidir ve tanının konulması yıllar alabileceğinden, FTD muhtemelen bildiğimizden çok daha yaygındır. Bugün hastalığın tedavisi yok; bu gerçeğin değişebileceğini umuyoruz” önümüzdeki yıllarda.”