Nadir Hastalıklar İçin Güçlü Bir Adım Atıldı
Türkiye’de nadir hastalıklar alanında fark yaratmak için kurulan Herdem Çare Derneği, olağan genel kurul toplantısıyla üyelerini bir araya getirdi. Dernek, özellikle TBL1XR1 gen mutasyonuna dikkat çekerek hem bilimsel ilerleme hem de hasta-aile desteği konusunda çığır açacak projelerin sinyallerini verdi.
Toplantının ana gündeminde; nadir hastalıkların Türkiye ve dünyadaki güncel durumu, tanı sürecindeki zorluklar, toplumda farkındalık oluşturma hedefleri, uluslararası iş birlikleri ve kamu politikaları gibi önemli konular yer aldı. Dernek, veri bankası çalışmalarıyla Türkiye’deki önemli bir boşluğu doldurmayı hedefliyor.
Genel kurulda, Dr. Ayşegül Altınbaş oy birliğiyle Yönetim Kurulu Başkanı olarak görev aldı. Başkan Yardımcılığı görevine ise Berrin Zorlu getirildi. Her iki isim de yaptıkları konuşmalarda, derneğin bilime dayalı yaklaşımını ve topluma fayda sunma vizyonunu vurguladı.
Toplantıda ayrıca, Bilimsel Danışma Kurulu ve oluşturulan komisyonların yol haritası belirlendi. Dernek, gelecekte hem Türkiye’deki hem de küresel ölçekte nadir hastalıklara yönelik öncü çalışmalara imza atmayı amaçlıyor.
“Herdem Çare”, adından da anlaşılacağı gibi, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler ve aileleri için her zaman bir umut kaynağı olmayı sürdürecek gibi görünüyor.
